Δυστηχως σημερα ειναι μερα κακων ειδησεων οπως φαινετε.....
2 μικρα αγγελουδια εδωσαν σκληρη μαχη για την ζωη εναντια στο θηριο το ενα και εναντια στην Νωτιαια Μυϊκη ατροφια το αλλο και εχασαν τη μαχη......
Η Μαρια <<εφυγε>>απο τη ζωη,ομως η καρδια της χτυπαει ακομα:
Οι γονείς της, ο 33χρονος Κώστας Ανδρεάκης και η 29χρονη σύζυγος του, Νατάσα Ρέντα αποφάσισαν να πουν «ναι» στην δωρεά οργάνων της κορούλας τους. Ήταν το πρώτο τους παιδί. Η Μαρία γεννήθηκε στις 11 Ιανουαρίου και το πρόβλημα της εμφανίστηκε μετά από πέντε μήνες.
«Όλα έως και το πρώτο πεντάμηνο πήγαιναν μια χαρά, το παιδί δεν εμφάνιζε κάποιο ιδιαίτερο πρόβλημα υγείας. Μόνο βάρος δεν έβαζε, έφτασε ως και τα 7 κιλά, αλλά παραπάνω δεν έπαιρνε. Τότε ο γιατρός μας έστειλε για μια σειρά εξετάσεων, που δεν έδειξαν τίποτα.
Στα τέλη Αυγούστου, στον έβδομο μήνα, το μωρό μας ταλαιπωρήθηκε από ίωση και γαστρεντερίτιδα. Το πήγαμε στο Παίδων Πεντέλης, όπου, συμπτωματικά η παιδίατρος παρατήρησε ότι το παιδί δεν μπορούσε να κάτσει μόνο του στον καναπέ, για αυτό και μας παρέπεμψε σε νευρολόγο», λέει η μητέρα της μικρής στα «ΝΕΑ» που εξηγεί ότι στο διάστημα που ακολούθησε η μικρή Μαρία συνήλθε από την ίωση και έδειχνε φυσιολογική.
Πέντε μέρες μετά την πήγαν για εξετάσεις και ο υπέρηχος έδειξε μια σκιά αρκετά μεγάλη, 5-7 εκατοστών, δίπλα από τον εγκέφαλο του.
Το παιδί μεταφέρθηκε στο Παίδων «Αγία Σοφία», όπου ο διευθυντής της Νευροχειρουργικής είδε τις εξετάσεις.
Ήταν πλέον ξεκάθαρο: Η μικρούλα είχε έναν μεγάλο σφαιρικό όγκο. Υποβλήθηκε σε επέμβαση, όμως παρόλο που αφαιρέθηκε ο όγκος είχε «τρομακτική αιμορραγία», όπως είπαν οι γιατροί.
«Την έβλεπα στην ΜΕΘ και πίστευα ότι θα τα καταφέρει να ζήσει. Εκεί μέσα θέλεις να ελπίζεις ως την τελευταία ώρα. Στις 24 Σεπτεμβρίου ωστόσο διαψεύστηκα, όταν οι γιατροί μας ενημέρωσαν ότι το παιδί μου δεν αντιδράει καθόλου στα τεστ, στα οποία το υπέβαλλαν, ο εγκέφαλος του δεν έδινε πλέον καμία εντολή», λέει η μητέρα του και θυμάται «από σήμερα μην περιμένετε πλέον ούτε θαύμα».
Το αντιστασιακο δελτιο εκφραζει τα ειλικρινη και βαθυτατα συλληπητηρια του στους γονεις της μικρουλας Μαριας.Τα λογια ειναι φτωχα τετοιες στιγμες....
Αντιο Ιωαννα......
Η Ιωάννα σήμερα το μεσημέρι έφυγε. Έφυγε ήρεμη στην αγκαλιά μου. Πάλεψε όσο μπορούσε αλλά κάποια στιγμή κουράστηκε. Σας αγαπούσε όλους όπως την αγαπήσατε και εσείς! Για όλους είχε πάντα το πιο ζεστό της χαμόγελο και έτσι θα τη θυμόμαστε για πάντα.
Αντίο Ιωάννα...Θα μας λείψεις
Μαμά & Μπαμπάς
Αυτο το μυνημα εμφανιζετε απο χθες στην σελιδα που ειχαν οι γονεις της μικρης Ιωαννας για εκεινη.....
Η μικρουλα Ιωαννα εδωσε σκληρη μαχη με την σπανια ασθενεια Νωτιαια Μυϊκη Ατροφια και εχτες το μεσημερι"εφυγε"απο τη ζωη....
Τι ειναι η Νωτιαια Μυϊκη Ατροφια?
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, (Spinal muscular atrophy, SMA) θεωρείται μία από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας οφειλόμενη σε γενετικούς παράγοντες. Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των πρόσθιων κεράτων των α-κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού και έχει ως αποτέλεσμα συμμετρική μυϊκή αδυναμία και την εκφύλιση των κινητικών μυών. Σπάνια στην εκδήλωση της νόσου εμπλέκονται άλλα όργανα ή άλλο τμήμα του νευρικού συστήματος.
Περισσοτερα μπορειτε να μαθετε για την SMA εδω:
http://www.giatinioanna.com/p/sma.html
Το Αντιστασιακο δελτιο εκφραζει και σε αυτους τους γονεις τα ειλικρηνη και βαθυτατα συλληπητηρια του......
2 μικρα αγγελουδια εδωσαν σκληρη μαχη για την ζωη εναντια στο θηριο το ενα και εναντια στην Νωτιαια Μυϊκη ατροφια το αλλο και εχασαν τη μαχη......
Το μεγαλύτερο δώρο ζωής έκανε ένα μικρό αγγελούδι μετά από μεγάλη μάχη που έδωσε με το θάνατο. Η Μαρία Ανδρεάκη, η μικρότερη δότρια οργάνων στην Ελλάδα (μόλις εννέα μηνών), χάρισε την καρδούλα της σε ένα αλλο κοριτσάκι 17 μηνών από την Ιταλία.
Οι γονείς της, ο 33χρονος Κώστας Ανδρεάκης και η 29χρονη σύζυγος του, Νατάσα Ρέντα αποφάσισαν να πουν «ναι» στην δωρεά οργάνων της κορούλας τους. Ήταν το πρώτο τους παιδί. Η Μαρία γεννήθηκε στις 11 Ιανουαρίου και το πρόβλημα της εμφανίστηκε μετά από πέντε μήνες.
«Όλα έως και το πρώτο πεντάμηνο πήγαιναν μια χαρά, το παιδί δεν εμφάνιζε κάποιο ιδιαίτερο πρόβλημα υγείας. Μόνο βάρος δεν έβαζε, έφτασε ως και τα 7 κιλά, αλλά παραπάνω δεν έπαιρνε. Τότε ο γιατρός μας έστειλε για μια σειρά εξετάσεων, που δεν έδειξαν τίποτα.
Στα τέλη Αυγούστου, στον έβδομο μήνα, το μωρό μας ταλαιπωρήθηκε από ίωση και γαστρεντερίτιδα. Το πήγαμε στο Παίδων Πεντέλης, όπου, συμπτωματικά η παιδίατρος παρατήρησε ότι το παιδί δεν μπορούσε να κάτσει μόνο του στον καναπέ, για αυτό και μας παρέπεμψε σε νευρολόγο», λέει η μητέρα της μικρής στα «ΝΕΑ» που εξηγεί ότι στο διάστημα που ακολούθησε η μικρή Μαρία συνήλθε από την ίωση και έδειχνε φυσιολογική.
Πέντε μέρες μετά την πήγαν για εξετάσεις και ο υπέρηχος έδειξε μια σκιά αρκετά μεγάλη, 5-7 εκατοστών, δίπλα από τον εγκέφαλο του.
Το παιδί μεταφέρθηκε στο Παίδων «Αγία Σοφία», όπου ο διευθυντής της Νευροχειρουργικής είδε τις εξετάσεις.
Ήταν πλέον ξεκάθαρο: Η μικρούλα είχε έναν μεγάλο σφαιρικό όγκο. Υποβλήθηκε σε επέμβαση, όμως παρόλο που αφαιρέθηκε ο όγκος είχε «τρομακτική αιμορραγία», όπως είπαν οι γιατροί.
«Την έβλεπα στην ΜΕΘ και πίστευα ότι θα τα καταφέρει να ζήσει. Εκεί μέσα θέλεις να ελπίζεις ως την τελευταία ώρα. Στις 24 Σεπτεμβρίου ωστόσο διαψεύστηκα, όταν οι γιατροί μας ενημέρωσαν ότι το παιδί μου δεν αντιδράει καθόλου στα τεστ, στα οποία το υπέβαλλαν, ο εγκέφαλος του δεν έδινε πλέον καμία εντολή», λέει η μητέρα του και θυμάται «από σήμερα μην περιμένετε πλέον ούτε θαύμα».
Το αντιστασιακο δελτιο εκφραζει τα ειλικρινη και βαθυτατα συλληπητηρια του στους γονεις της μικρουλας Μαριας.Τα λογια ειναι φτωχα τετοιες στιγμες....
Αντιο Ιωαννα......
Η Ιωάννα σήμερα το μεσημέρι έφυγε. Έφυγε ήρεμη στην αγκαλιά μου. Πάλεψε όσο μπορούσε αλλά κάποια στιγμή κουράστηκε. Σας αγαπούσε όλους όπως την αγαπήσατε και εσείς! Για όλους είχε πάντα το πιο ζεστό της χαμόγελο και έτσι θα τη θυμόμαστε για πάντα.
Αντίο Ιωάννα...Θα μας λείψεις
Μαμά & Μπαμπάς
Αυτο το μυνημα εμφανιζετε απο χθες στην σελιδα που ειχαν οι γονεις της μικρης Ιωαννας για εκεινη.....
Η μικρουλα Ιωαννα εδωσε σκληρη μαχη με την σπανια ασθενεια Νωτιαια Μυϊκη Ατροφια και εχτες το μεσημερι"εφυγε"απο τη ζωη....
Τι ειναι η Νωτιαια Μυϊκη Ατροφια?
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, (Spinal muscular atrophy, SMA) θεωρείται μία από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας οφειλόμενη σε γενετικούς παράγοντες. Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των πρόσθιων κεράτων των α-κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού και έχει ως αποτέλεσμα συμμετρική μυϊκή αδυναμία και την εκφύλιση των κινητικών μυών. Σπάνια στην εκδήλωση της νόσου εμπλέκονται άλλα όργανα ή άλλο τμήμα του νευρικού συστήματος.
Περισσοτερα μπορειτε να μαθετε για την SMA εδω:
http://www.giatinioanna.com/p/sma.html
Το Αντιστασιακο δελτιο εκφραζει και σε αυτους τους γονεις τα ειλικρηνη και βαθυτατα συλληπητηρια του......
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου