Το ονομα της ασθενειας μου λεγεται “Neurobehcet's disease” (ξερω, ξερω, αγνωστο σας ακουγεται το ονομα, μην ανησυχείτε και σε εμενα ηταν αγνωστο μεχρι που εμαθα πολυ καλα..ακομη και στους γιατρους αγνωστο ειναι αφου δεν γνωριζουν τι να κανουν..)... χτυπα σε ολο το σωμα, οχι ομως απαραιτητα, εμενα ομως μου χτυπησε παντου.. αυτη την ασθενεια την ανακαλυψαν ενας τουρκος γιατρος με το ονομα behcet's, και ο ελληνας γιατρος με το ονομα Αδαμαντιαδης, αρα στα ελληνικα ειναι η νοσος του αδαμαντιαδη, μα πιο γνωστη ειναι το BEHCET'S DISEASE (1 κρούσμα ανά 15,000-500,000 population… στην Ευρώπη.. και στην Αμερική 1 κρούσμα ανά 100.000...)στην Κυπρο μονο 5ατομα υπαρχουν με αυτη την ασθενεια αλλα σε πολυ ηπια μορφη μονο σε εμενα χτυπησε σε ολα τα οργανα.
Εξαιτίας αυτης της ασθενειας πασχω και απο τις πιο κατω ασθενειες:
Ρευματοειδής αρθρίτιδα,Σκλήρηνση κατας πλάκας,Επιληπτικές κρίσεις,Crohn's disease, Αναιμία και άλλα πολλά που θα σας το πω σιγά, σιγά..
Αυτή η ασθένεια μου άφησε τις εξής αναπηρίες:
1] απωλεια ορασης στο αριστερο ματι και μειωμενη οραση στο δεξι 2] μερικη απωλεια ακοης 3] αρκετα μειωμενη γευση και οσφρηση 4] εξαιρετικα μειωμενη ουρηση γιατι αφου μου χτυπησε και νευρολογικα, ο εγκεφαλος μου δεν μπορει να δωσει εντολες για σωστες λειτουργιες του σωματος.5] η καρδια μου ειναι πιο μεγαλη απο το φυσιολογικο λογω των ταχυκαρδιων που προερχονται απο πολλους παραγοντες, και οι πνευμονες μου εχουν μικρανει (χρησιμοποιω καποιες φορες οξυγωνο λογω χαμηλης οξυγονωσης) επισης απο πολλους παραγοντες.6] το εγκεφαλονωτιαιο υγρο και το σπονδυλικο εχουν φλεγμονη, δηλαδη πασχω απο χρονια εγκεφαλιτιδα που σε αυτη την περιπτωση παιρνω αντιβιοτικα, παυσιπονα και κατι βαρετα δηλητηρια οπως πεθιδινη (ενεσιμα), καθε 4 ωρες, (λογω πονοκεφαλου) για να μπορω να σηκωθω απο το κρεβατι. Πολλες φορες ουτε και αυτα με βοηθουν με αποτελεσμα τις λυποθυμιες και τις κωματωδης καταστασεις. Αφου λοιπον υπαρχει αυτο το προβλημα στο κεφαλι το ενδοκρανιακο υγρο διαμαρτυρεται και ετσι κανει ενδοκρανιακη πιεση. Εκτος απο την ασθενεια που κανει αυτα τα συμπτωματα υπαρχουν και στο κεφαλι μου κατι καρκινωματα κοντα στην υποφυση που τα εγχειρισα στα 16 μου στο λονδινο, που τοτε ο γιατρος μου ειπε πως δεν θα ξανα εμφανιστουν αλλα μια εβδομαδα μετα ξανα εμφανιστηκαν και υπαρχουν μεχρι τωρα και κανουν και αυτα πολυ καλα την δουλεια τους!!
Αυτά ήταν κάποια κεφάλαια από το ιδιωτικό blog της Μαρίας η οποία είναι 25 ετών, είναι από την Κύπρο και πάσχει από μία ιδιαίτερα και σπάνια μορφή καρκίνου.Επειδή σε Ελλάδα και Κύπρο δε μπόρεσε να βρει βοήθεια μέχρι που την παρέπεμψαν στην Mayo clinic στην Αμερική όπου θα μπορέσουν να της καλύτερη ποιότητα ζωής.Πρέπει σε 2 εβδομάδες να μπει στην κλινική.Το αρχικό ποσό που της ζητήθηκε είναι 300.000Ε.
Οι δικοί της ζητούν απεγνωσμένα βοήθεια,αλλά το κράτος και το υπουργείο υγείας δε δείχνει και τόσο να ενδιαφέρεται.
Όποιος ευαισθητοποιηθεί μπορεί να επικοινωνήσει μαζί της μέσω e-mail στο: mariademetriou@ymail.com για να λύσει τις όποιες απορίες του.Επίσης μπορεί να της ζητήσει πρόσκληση και να επισκεφθεί το ιδιωτικό της blog όπου υπάρχουν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια και την εξέλιξή της.
ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΙ:1]. Νέα ΣΠΕ Αγλαντζιάς : CY14007042100000000020162227 –SWIFT NUMBER: CCBKCY2N
2]. Ελληνική Τράπεζα: CY43005001120001121054591900 –SWIFT NUMBER: HEBACY2N
3)Τράπεζα Κύπρου: CY65 0020 0107 0000 0000 0213 6300 – Swift number – BCYPCY2N Όνομα: Μαρία Δημητρίου
Η σελιδα στο facebook ειναι:
http://www.facebook.com/pages/%CE%97-%CE%9C%CE%B1%CF%81%CE%AF%CE%B1-%CE%B1%CE%B3%CF%89%CE%BD%CE%AF%CE%B6%CE%B5%CF%84%CE%B1%CE%B9-%CE%BD%CE%B1-%CE%B6%CE%AE%CF%83%CE%B5%CE%B9-%CE%94%CE%99%CE%91%CE%94%CE%A9%CE%A3%CE%A4%CE%95-%CE%A4%CE%9F/129264427128438
Μαρακι κανε κουραγιο.Μη μασας.Καταλαβαινω οτι εχεις να ανεβεις εναν γολγοθα αλλα παλεψε με νυχια και με δοντια μεχρι την νικη!!Να εισαι σιγουρη οτι θα νικησεις ηρωιδα!!'
Σου ευχομαι η Ανασταση του Κυριου,να ειναι και δικη σου Ανασταση. :)
Σημειωση:Η παρουσα αναρτηση θα μεταφερθει αυριο στην πλαϊνη στηλη σε μονιμη βαση.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου